θεραπεία – Thessalikipress.gr | Η εβδομαδιαία εφημερίδα της Θεσσαλίας τώρα ONLINE https://thessalikipress.gr Thu, 24 Oct 2019 10:59:23 +0000 en-US hourly 1 https://wordpress.org/?v=5.5.11 https://thessalikipress.gr/thessaliki/wp-content/uploads/2015/09/press-150x150.png θεραπεία – Thessalikipress.gr | Η εβδομαδιαία εφημερίδα της Θεσσαλίας τώρα ONLINE https://thessalikipress.gr 32 32 Συγκινεί ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ: Οι δωρεές ήταν από 1 έως και 40.000 ευρώ https://thessalikipress.gr/2019/10/24/%cf%83%cf%85%ce%b3%ce%ba%ce%b9%ce%bd%ce%b5%ce%af-%ce%bf-%cf%80%ce%b1%cf%84%ce%ad%cf%81%ce%b1%cf%82-%cf%84%ce%bf%cf%85-%ce%bc%ce%b9%ce%ba%cf%81%ce%bf%cf%8d-%cf%80%ce%b1%ce%bd%ce%b1%ce%b3%ce%b9%cf%8e/ Thu, 24 Oct 2019 10:59:23 +0000 https://thessalikipress.gr/?p=27610 Τη βαθιά ευγνωμοσύνη του για την ευαισθητοποίηση του κόσμου σχετικά με τη συγκέντρωση του αναγκαίου ποσού για τη μεταφορά του …

The post Συγκινεί ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ: Οι δωρεές ήταν από 1 έως και 40.000 ευρώ appeared first on Thessalikipress.gr | Η εβδομαδιαία εφημερίδα της Θεσσαλίας τώρα ONLINE.

]]>

Τη βαθιά ευγνωμοσύνη του για την ευαισθητοποίηση του κόσμου σχετικά με τη συγκέντρωση του αναγκαίου ποσού για τη μεταφορά του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ από τη Χαλκίδα στη Βοστώνη των ΗΠΑ, με ειδικό αεροπλάνο – ασθενοφόρο, εξέφρασε ο πατέρας του παιδιού, Γιώργος Γλωσσιώτης.

Μιλώντας την Τετάρτη στο κεντρικό δελτίο ειδήσεων του Star Κεντρικής Ελλάδας, ο κ. Γλωσσιώτης σημείωσε πως τα χρήματα που είχαν συγκεντρωθεί στον ειδικό λογαριασμό το πρωί της Τετάρτης 23 Οκτωβρίου ήταν 3.100.000 ευρώ.

Διέψευσε, ωστόσο, ότι υπήρξε κατάθεση ύψους 1 εκατ. ευρώ από άγνωστο ιδιώτη, επισημαίνοντας ότι τα ποσά που συγκεντρώθηκαν, ξεκινούσαν από ένα ευρώ και έφταναν μέχρι και τις 40.000 ευρώ.

Εξάλλου, ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, ανέφερε ότι οι κουμπαράδες για τη συγκέντρωση χρημάτων θα είναι ανοιχτοί μέχρι και τις 31 Οκτωβρίου.

Το μικρό αγόρι έχει διαγνωστεί με τη νόσο της νωτιαίας μυικής ατροφίας, μια σπάνια νευρομυϊκή ασθένεια, για την οποία θα υποβληθεί σε εξειδικευμένη γονιδιακή θεραπεία σε νοσοκομείο της Βοστώνης.

Πηγή: cnn.gr

The post Συγκινεί ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ: Οι δωρεές ήταν από 1 έως και 40.000 ευρώ appeared first on Thessalikipress.gr | Η εβδομαδιαία εφημερίδα της Θεσσαλίας τώρα ONLINE.

]]> Ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας έδωσε διευκρίνισεις σήμερα σχετικά με την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ https://thessalikipress.gr/2019/10/15/%ce%bf-%cf%85%cf%80%ce%bf%cf%85%cf%81%ce%b3%cf%8c%cf%82-%cf%85%ce%b3%ce%b5%ce%af%ce%b1%cf%82-%ce%b2%ce%b1%cf%83%ce%af%ce%bb%ce%b7%cf%82-%ce%ba%ce%b9%ce%ba%ce%af%ce%bb%ce%b9%ce%b1%cf%82-%ce%ad%ce%b4/ Tue, 15 Oct 2019 15:00:31 +0000 https://thessalikipress.gr/?p=27453 Διευκρινίσεις σχετικά με την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ του 18 μηνών παιδιού που δίνει από τη γέννησή του μάχη με …

The post Ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας έδωσε διευκρίνισεις σήμερα σχετικά με την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ appeared first on Thessalikipress.gr | Η εβδομαδιαία εφημερίδα της Θεσσαλίας τώρα ONLINE.

]]> Διευκρινίσεις σχετικά με την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ του 18 μηνών παιδιού που δίνει από τη γέννησή του μάχη με τη νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 έδωσε το πρωί της Τρίτης ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.

Αφορμή αποτέλεσε η για δεύτερη φορά απόρριψη από το Ανώτατο Υγειεονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του αιτήματος των γονέων του Παναγιώτη-Ραφαήλ να βρεθούν τα χρήματα για να μεταβεί σε νοσοκομείο των Ηνωμένων Πολιτειών και να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Αρχικά ο υπουργός Υγείας υπενθυμίζει ότι το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ επισημαίνοντας ότι το αγόρι παρουσιάζει μικρή βελτίωση.

Στη συνέχεια εξηγεί ο κ. Κικίλιας ότι οι γονείς του μικρού παιδιού πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στην άλλη πλευρά του Ατλαντικού για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Ο υπουργός Υγείας σημειώνει ότι το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ.

«Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών. Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν» τονίζει ο Βασίλης Κικίλιας και υπογραμμίζει: «Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ».

Πηγή: protothema.gr

The post Ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας έδωσε διευκρίνισεις σήμερα σχετικά με την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ appeared first on Thessalikipress.gr | Η εβδομαδιαία εφημερίδα της Θεσσαλίας τώρα ONLINE.

]]>