Η 7χρονη Μιχαέλα – Γαβριέλα πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1. Οι γονείς της δημιούργησαν πρόσφατα στο Facebook τη σελίδα «Για την Μιχαέλα – Γαβριέλα γινόμαστε όλοι μια αγκαλιά» προκειμένου να γνωστοποιήσουν το αίτημά τους για να λάβει το παιδί το σωτήριο φάρμακο που χορηγήθηκε και στον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ. Το μόνο που ζητούν είναι να μην ισχύσει ο περιορισμός σύμφωνα με τον οποίο η εν λόγω θεραπεία καλύπτει παιδιά μέχρι 2 ετών…
Υπάρχουν φορές που όταν κλείνεις το τηλέφωνο μετά από κάποια συνομιλία νιώθεις λίγο πιο πλούσιος και πολύ πιο φτωχός. Πλούσιος, διότι τα λόγια του συνομιλητή σου τροφοδοτούν το συναίσθημα, φτωχός μιας και η σκέψη που τριβελίζει το μυαλό σου μοιάζει να «επαναλαμβάνει»: «Εσύ δεν θα μπορούσες να το κάνεις…». Και είναι ακριβώς αυτή η διαπίστωση που σε κάνει να θέλεις -από τη θέση της μάνας, του πατέρα, του δημοσιογράφου ή απλώς του ανθρώπου- να βοηθήσεις. Όπως και όσο μπορείς, με την ελπίδα πως η ενοχλητική αυτή φωνή κάποια στιγμή θα πάψει ή τουλάχιστον θα σου ψιθυρίσει: «Κάτι έκανες κι εσύ…».
Η ιστορία της Χρύσας και του Γρηγόρη
Ένα ζευγάρι όπως τα περισσότερα ζευγάρια. Με μία καθημερινότητα γεμάτη υποχρεώσεις δουλειά κι ένα όνειρο: Να κρατήσουν στα χέρια τους ένα παιδί. Την Χρύσα δεν την απασχολεί να το φέρει η ίδια στον κόσμο. Πιστεύει πως υπάρχουν πολλά παιδιά που αξίζουν μία καλύτερη τύχη. Η Χρύσα και ο Γρηγόρης αποφασίζουν να υιοθετήσουν ένα μωρό και κάπως έτσι, στις 3 Δεκεμβρίου του 2013 κρατούν στα χέρια τους την μόλις 52 ημερών Μιχαέλα ή αλλιώς το δικό τους παιδί που απλώς κάποιοι άλλοι έφεραν στον κόσμο. Οι νέοι γονείς είναι πανευτυχείς, ωστόσο δεν αργούν να παρατηρήσουν πως κάτι δεν πηγαίνει καλά με το μωρό: «Όταν την κρατήσαμε για πρώτη φορά στην αγκαλιά μας, η ευτυχία μας ήταν απερίγραπτη, νιώθαμε σαν να μας έχουν χαρίσει τον κόσμο όλο. Το γεγονός δε ότι αυτό το παιδί ήρθε στον κόσμο στερημένο από την αγάπη της βιολογικής του μητέρας μεγάλωνε ακόμη περισσότερο την λατρεία μας στο πρόσωπό του», λέει η Χρύσα και συνεχίζει: «Όταν την πήγαμε για πρώτη φορά στην παιδίατρο, μας είπε πως το μωρό είναι λίγο ταλαιπωρημένο αλλά πως γι’αυτό ευθύνονται ενδεχομένως οι πρώτες 52 σκληρές ημέρες της ζωής του. Ηρεμήσαμε αλλά η ανησυχία τρύπωσε ξανά μέσα μας λίγο διάστημα μετά. Η μικρή έμοιαζε να έχει κάποια έλλειψη κινητικότητας. Όταν την πήγαμε σε κάποιον ειδικό χάσαμε τη γη κάτω από τα πόδια μας: “Λυπάμαι”, μας είπε, “Αλλά η κόρη σας θα φύγει… Το παιδί αυτό δεν έχει ούτε τρεις μήνες ζωής”. Θυμάμαι πως βγήκα από το γραφείο του γιατρού και στεκόμουν σαν τρελή στην Κηφισίας… Κι ύστερα, όλα μαύρα, όλα θολά. Όταν συνήλθα συνειδητοποίησα ότι είχα να παλέψω με τον εχθρό που ακούει στο όνομα «Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1» και έμαθα ότι δεν υπήρχε θεραπεία όχι μόνο στην Ελλάδα αλλά και σε ολόκληρο τον κόσμο. Κάποιοι, μας είπαν τότε να… επιστρέψουμε πίσω το παιδί. Σαν να ήταν ένα πακέτο, μία βαλίτσα, ένα ρούχο που απλώς δεν μας χωρούσε… Με μία φωνή, εγώ κι ο σύζυγός μου απαντήσαμε πως ακόμη κι αν ο Θεός σχεδιάζει να μας πάρει την Μιχαέλα, θα την πάρει μέσα από τα χέρια μας. Από το μυαλό μας δεν πέρασε ούτε μία στιγμή η σκέψη να… επιστρέψουμε το παιδί. Καλύτερα να μας σκότωνες παρά να ήμασταν η αιτία της σίγουρης καταδίκης του. Όχι. Δεν είμαστε ήρωες. Κανονικοί άνθρωποι είμαστε που ανακαλύψαμε ότι η αγάπη δεν έχει όρια…».
Από εκείνη τη στιγμή, η Χρύσα αφήνει τη δουλειά της και αφιερώνεται ολοκληρωτικά στο παιδί με το 2014 να σηματοδοτείται από έναν Γολγοθά νοσηλειών. Η μικρή δεν μπορούσε καν να καταπιεί, έπαθε ολική σηψαιμία, διασωληνώθηκε, οι γιατροί πίστευαν ότι ήρθε το τέλος της, ένα θαύμα ωστόσο την κράτησε στη ζωή: «Από τότε μέχρι σήμερα η καθημερινότητα μας είναι εξαιρετικά δύσκολη και χρονοβόρα! Παρόλα αυτά δεν χάνουμε την αισιοδοξία μας και την ελπίδα μας για ένα καλύτερο αύριο! Όχι πάνω στο καρότσι μας με τον σωλήνα…αυτό που ζητάμε από καρδιάς είναι ένα ευ ζην καθημερινότητας που αξίζει στο παιδί μας όπως και σε κάθε παιδί σε αυτόν τον πλανήτη! Όταν ήρθε στη ζωή μας η Μιχαελα μας, ο ήλιος έγινε πιο λαμπερός, το φεγγάρι πιο φωτεινό και ο κόσμος μας πήρε χρώμα… ό,τι και να μας απασχολούσε εξαφανιζόταν μόλις βλέπαμε το γλυκό της χαμόγελο. Το βάλσαμο της ψυχής μας και το γιατρικό της καρδιας μας ήταν το χαμόγελο του παιδιού μας… Δυστυχώς όμως το χαμογελάκι αυτό έπαψε να φωτίζει τις μέρες μας και να γιατρεύει τις έγνοιες μας, καθώς λόγω της νόσου το κορίτσι μας δεν έχει έλεγχο των μυών του προσώπου της και έτσι δεν μπορεί να μας χαρίζει το καλύτερο δώρο που θα μπορούσαμε να έχουμε: Το χαμόγελο της. Κάθε γονιός ονειρεύεται να δει το παιδί του επιστήμονα, επιτυχημένο επαγγελματία, να καταφέρει πράγματα στη ζωή του… Εμείς ένα όνειρο έχουμε για τη Μιχαελα μας… να χαμογελάσει ξανά… να έρθει πάλι φως στη ζωή μας… Και πλέον μπορεί να γίνει… Φτάνει να παρθεί μία απόφαση…»
Έκκληση και ελπίδα
Παρότι οι προγνώσεις δεν άφηναν πολλά περιθώρια ελπίδας η Μιχαέλα η οποία τον προσεχή Οκτώβριο θα κλείσει τα 7 της χρόνια είναι ακόμη εδώ. Η ίδια όμως βασανίζεται, τόσο από την φοβερή αυτή νόσο, όσο και από την τραχειοστομία στην οποία υπεβλήθη σε ηλικία μόλις 10 μηνών – έκτοτε ζει και αναπνέει με έναν σωλήνα στο κορμάκι της. Όπως επισημαίνουν οι γονείς της, σήμερα, υπάρχει μία ακόμη μεγαλύτερη ελπίδα: να αποσωληνωθεί και να καταφέρει να στηρίξει το κορμάκι της: «Η θεραπεία για τα παιδιά που πάσχουν από νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι εδώ! Το παιδί μας πρέπει να μπορέσει να πάρει τη θεραπεία του γιατί πληροί όλα τα κριτήρια που έχει εγκρίνει η ευρωπαϊκή κοινότητα για το συγκεκριμένο φάρμακο! Τα κριτήρια είναι ο τύπος της ασθένειας, τα αντίγραφα του γονιδίου και τα κιλά…Όχι η ηλικία! Η Μιχαέλα ζυγίζει 16 kg είναι διαγνωσμένος τύπος ένα και έχει και δύο αντίγραφα στο απαιτούμενο γονίδιο…Στην Αμερική τα κριτήρια είναι διαφορετικά και αφορούν σε παιδιά μέχρι δύο ετών. Το ίδιο προσπαθούν να εφαρμόσουν και στην Ελλάδα αποκλείοντας τα μεγαλύτερα παιδάκια που η ανάγκη τους για τη λήψη της θεραπείας είναι πιο επιτακτική από ποτέ! Θα σας παρακαλούσα λοιπόν από καρδιάς να βοηθήσετε όλοι το παιδί μας και να είστε συμπαραστάτες στο δύσκολο δρόμο που διανύουμε σαν οικογένεια! Σας παρακαλούμε θερμά να παλέψουμε όλοι μαζί ώστε να μην αποκλειστεί από την παροχή της μοναδικής θεραπείας η οποία μπορεί να της χαρίσει τη ζωή! Σκοπός αυτής της κινητοποίησης μας είναι να γνωστοποιήσουμε το θέμα, να ευαισθητοποιήσουμε όλους εσάς, να στηρίξετε το αίτημά μας να έχει το παιδί μας δικαίωμα στην ελπίδα και να μην το καταδικάσουν αποκλείοντάς το λόγω της ηλικίας του», λέει η Χρύσα και συνεχίζει: Ζητάμε τη χορήγηση του φαρμάκου στη Μιχαέλα μας, εφόσον το παιδί μας πληροί όλες τις προϋποθέσεις, και να μην οριστεί ηλικιακό όριο… Ζητάμε την ελπίδα για το κορίτσι μας… Ζητάμε το δίκαιο, το ανθρωπιστικά ηθικό και επιστημονικά ορθό. Ζητάμε να μας χαρίσετε το παιδί που δεν φέραμε στη ζωή αλλά αγαπήσαμε πιο πολύ κι απ’ τη ζωή μας…
Πηγή: protothema.gr